Fjórar vikur verða næsta föstudag liðnar frá því að prófmál fékk flýtimeðferð. Leikskólakennari bíður dómsniðurstöðu milli vonar og ótta.
Fanney Björk Ásbjörnsdóttir, leikskólakennari í Vestmannaeyjum, smitaðist af lifrarbólgu C við blóðgjöf eftir barnsburð árið 1983. Hún var ekki greind fyrr en árið 2010, eftir ítrekaðar rannsóknir. Hún hefur ekkert getað unnið árum saman vegna vanheilsu sem fylgir lifrarbólgunni. Það var því gleðidagur þegar hún heyrði af nýju lyfi sem meira en 90% líkur voru á að gæti upprætt veiruna og fært henni full lífsgæði þannig að hún kæmist aftur út á atvinnumarkaðinn. En ríkið hefur neitað að kaupa lyfið. Meðferðin hefði kostað um 10 milljónir króna. Fanney höfðaði mál gegn ríkinu, fékk flýtimeðferð sem þýðir að dómstóli ber að úskurða innan fjögurra vikna. Fjórar vikur verða næsta föstudag liðnar frá fyrirtöku og bíður Fanney dómsniðurstöðu milli vonar og ótta.
Ekki einkamál Fanneyjar
Erfitt er að líta svo á sem um einkamál Fanneyjar sé að ræða heldur hefur mál hennar vakið upp ýmsar spurningar um samfélagið okkar. Læknir Fanneyjar segir Ísland ekki samanburðarhæft við nágrannalönd þegar kemur að meðferð við lifrarbólgu. Hann er ómyrkur í máli og kallar stöðuna „smánarblett á samfélaginu“. Ein spurninganna er hvort stéttskipt heilbrigðisþjónusta eftir efnahag er handan við hornið, því ef Fanney ætti 10 milljónir króna og gæti sjálf keypt lyfið eru allar líkur á bata. Hringbraut hefur átt nokkur samtöl við Fanneyju síðustu daga. Sjúkdómurinn er á því stigi að suma daga er hún með háan hita og þarf að óbreyttu að sætta sig við verulega takmörkuð lífsgæði.
Bylting lyfjavísinda
Á erlendum vefsíðum er sagt frá því að í október í fyrra hafi lyf sem kallast Harvoni farið í almenna umferð í Bandaríkjunum. Fyrri rannsóknir höfðu þá sýnt fram á að lyfið upprætti lifrarbólgu C-veiruna í 94% tilfella eftir að sjúklingar höfðu tekið það í 4 mánuði. Árangurinn var nálægt 100% eftir að lyfið hafði verið gefið í sex mánuði.
Mikilvægi þessara uppgötvana er tíundað á ýmsum vísindasíðum sem fjalla um læknisfræði út frá hættunni á að lifrarbólga geti leitt af sér skorpulifur sem getur dregið sjúklinga til dauða. Sigurður Ólafsson, læknir Fanneyjar, óskaði í júní eftir því að ríkið greiddi fyrir lyfjameðferð með Harvoni en Lyfjaafgreiðslunefnd sem ákveður hámarksverð lyfja og hvort sjúkratryggingar taka þátt í greiðslu lyfsins hafnaði greiðsluþátttöku, þar sem fyrirsjáanlegt væri að fleiri sjúklingar þyrftu á meðferðinni að halda. Ekki hefði verið tryggt fé til að taka upp þessa nýju meðferð.
Af 800 til 1000 lifrarbólgusjúklingum á Íslandi munu nálægt 30 manns vera í sérstökum forgangi hjá Landspítalanum. Fanney er ekki þar á meðal en fulltrúar kerfisins hafa ekki viljað gefa skýr svör hvers vegna svo sé ekki. Sjálf telur Fanney að fordómar gagnvart sjúkdóminum, sakir þess að sprautunálafíklar sýkjast oft af lifrarbólgu C, kunni að hafa hér áhrif. Læknir hennar staðfestir að litið sé neikvæðum augum á sjúkdóminn vegna tengsla við vímuefnavanda, sem þó var alls ekki fyrir hendi í tilviki Fanneyjar heldur var hún þolandi sem blóðþegi í ferli þegar ekki var enn skimað fyrir lifrarbólgu hjá blóðgjöfum.
Vafi um úrræði
Fram hefur komið í íslenskum fjölmiðlum að ríkislögmaður segi í greinargerð að ef fallist verði á málatilbúnað Fanneyjar „raski það þeirri forgangsröðun sem fjárlög og stjórnvöld byggja á“. Það sé ekki á valdi dómstóla að endurskoða forgangsröðun sem byggi á mati þeirra sem best þekkja til um nauðsyn í hverju tilviki. Í fréttum 365, Rúv, Kjarnans og fleiri fjölmiðla hefur komið fram að ákvörðun Lyfjaafgreiðslunefndar útiloki ekki að Fanney geti fengið lyfinu ávísað, án greiðsluþátttöku ríkisins. Aðgengi sjúklinga sé ekki háð því að ríkið samþykki að greiða fyrir lyfið. Fanney telur eftir að hún bar vitni í málinu fyrir skömmu að óljóst sé hvernig beri að túlka ákvörðun Lyfjaafgreiðslunefndar. Ríkislögmaður segir að ekki hafi enn tekist að forgangsraða innan fjárheimilda til að rýma fyrir lyfinu. Ríkið hafi hvorki heimild né úrræði til að verða við kröfu Fanneyjar um afhendingu lyfsins, en samkvæmt mati Fanneyjar virðist ekki ljóst hvort hún gæti farið út í apótek og keypt nýja undralyfið þótt hún ætti 10 milljónir króna í vasanum.
Eru mannslíf með verðmiða?
Hringbraut hefur sent heilbrigðisráðherra, Kristjáni Þór Júlíussyni, fyrirspurn vegna málsins án þess að fá svar. Fjármálastofnanir og stærri fyrirtæki hafa fengið afskrifaða tugi milljarða, stjórnmálamenn færa hundruð milljarða til milli þeirra sem eiga fyrir miklar eignir og auð. Fanney fær aftur á móti þau skilaboð að 10 milljónir krónur séu of há fjárhæð henni til björgunar. Mál Fanneyjar hreyfir við grundvallarspurningu, hvers virði mannslíf séu í augum kerfisins? Hvort mannslífið verði einn góðan veðurdag reiknað út sérstaklega í excel-skjali, hvort opinbert kostnaðarmat muni ráða hvort viðkomandi lifir vel, lifir illa eða deyr í versta falli.
Haft hefur verið eftir fólki úr heilbrigðisgeiranum vegna máls Fanneyjar að fyrir læknum séu allir sjúklingahópar og veikindi þeirra jafnrétthá. Í vor skrifaði Sigurður Ólafsson, læknir Fanneyjar, ritstjórnargrein í Læknablaðið þar sem kemur fram að læknar um allan heim sem meðhöndlað hafa sjúklinga með lifrarbólgu C upplifi það sem Sigurður kallar í grein sinni „ævintýralega tíma“. Á síðustu misserum hafi komið á markað ný lyf sem lækni langflesta af þessum alvarlega sjúkdómi og hafi jafnframt litlar aukaverkanir. „Á sama tíma og þessum sigri læknisfræðinnar er fagnað hefur skuggi hvílt yfir meðferð sjúklinga með lifrarbólgu C hér á landi,“ skrifar Sigurður.
Vaxandi byrði á heilbrigðiskerfinu
Til að varpa ljósi á umfang hagsmunanna hafa um 1500 einstaklingar greinst með smit af völdum lifrarbólguveiru C. Nokkur hópur hefur fengið lyfjameðferð og læknast en margir úr hópnum eru látnir að því er kemur fram í grein Sigurðar. Ekki er vitað hversu margir eru með virka sýkingu en áætluð tala er 800-1000 einstaklingar.
„Nýgengi skorpulifrar hefur vaxið mjög á undanförnum árum hér á landi og athuganir sýna að lifrarbólga C á þar stóran hlut. Að öllu óbreyttu mun þessi sjúkdómur á næstu árum og áratugum verða vaxandi byrði á heilbrigðiskerfi Íslendinga, meðal annars vegna vaxandi fjölda sjúklinga sem mun þurfa lifrarígræðslu,“ segir læknirinn.
Vekur furðu og hneykslan
Ísland situr við allt annað borð en nágrannalönd í þessum efnum, segir Sigurður og virðist ekki samkeppnishæft lengur í samanburði. Hann skrifar: „Hver er staðan hér á landi? Hún er sú að í lok maí árið 2015 hafa sjúklingar með lifrarbólgu C, meira að segja þeir sem eru komnir með skorpulifur og aðrir í brýnni þörf, ekki aðgang að þessum nýju lyfjum. Jafnvel sjúklingar sem hafa ekki svarað meðferð með eldri lyfjum eiga ekki kost á slíkri meðferð. Öllum umsóknum um markaðssetningu og notkun þeirra lyfja sem að ofan er getið er synjað á þeirri forsendu að þau rúmist ekki innan ramma fjárveitinga. Þessi staða á sér ekki hliðstæðu í þeim löndum sem við viljum helst bera okkur saman við. Ég efast reyndar um að það eigi sér fordæmi í heilbrigðiskerfi Íslendinga á síðari árum að svo stórum hópi sjúklinga með alvarlegan sjúkdóm sé neitað um jafnáhrifaríka meðferð – meðferð sem íbúum annarra Norðurlandaþjóða stendur til boða. Þegar ástandið er rætt við starfsbræður erlendis vekur það furðu og hneykslan,“ segir Sigurður og bætir við að þessi „smánarblettur“ á okkar samfélagi megi ekki halda áfram að stækka.
Mismunun óheimil eftir efnahag
Í viðtali Hringbrautar við Sigurð, sem auk þess að vera læknir Fanneyjar er yfirlæknir á Landspítala og sérfræðingur í meltingarsjúkdómum, sagðist hann ekki geta tjáð sig um tilfelli Fanneyjar opinberlega. Hann játaði þó aðspurður að hann biði spenntur eftir niðurstöðu dómstóla í máli hennar. Undir það tóku fleiri læknar og sérfræðingar sem Hringbraut ræddi við.
Sigurður vildi ekki leggja mat á hvort meðferð ríkisins á Fanneyju kynni að flokkast undir brot á þeirri lagaskyldu að ríkinu beri að veita sjúklingi bestu hugsanlega meðferð, sagðist ekki sérfræðingur í lögum þar um. Spurður hvort málið væri fordæmalaust, sagðist hann ekki vita hvaða sögu aðrir læknar kynnu að segja en hann myndi sjálfur ekki eftir „samanburðarhæfu máli í sínu starfi“ eins og hann orðaði það.
Í lögum um réttindi sjúklinga frá 1997 segir í inngangsorðum um markmið laganna að þau eigi að „tryggja sjúklingum tiltekin réttindi í samræmi við almenn mannréttindi og mannhelgi.“ Þar segir líka: „Óheimilt er að mismuna sjúklingum á grundvelli kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernisuppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, (feitletrun greinarhöfundar) ætternis og stöðu að öðru leyti. Einnig segir í 3. grein laganna: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita.“
Ólíkt hlutskipti sjúkra
Í Stundinni segir í grein Inga Freys Vilhjálmssonar að kostnaður Landspítala Háskólasjúkrahúss vegna kaupa á blóðlyfinu Soliris af bandaríska lyfjafyrirtækinu Alexion nemi rúmlega 450 milljónum króna á síðastliðnum tveimur og hálfu ári. Soliris hafi verið kallað „dýrasta lyf í heimi“ í erlendum fjölmiðlum. Í svari spítalans við fyrirspurn Stundarinnar kemur fram að „innan við tíu“ einstaklingar á Íslandi hafi fengið lyfið á tímabilinu, „ungt fólk“ í öllum tilfellum. Lyfið er notað gegn mjög sjaldgæfum sjúkdómi sem leggst á rauð blóðkorn.
Samkvæmt Stundinni fóru engar sérstakar umræður fram á Íslandi, ólíkt sumum nágrannalöndum hvort kaupa ætti lyfið. Landspítalinn tók ákvörðun um að sjá þeim örfáu einstaklingum sem þurfa á lyfinu að halda fyrir því. „Sjúkratryggingar Íslands vildu fyrst ekki taka þátt í kostnaðinum við kaupin en stofnunin breytti því mati sínu og er nú þátttakandi í kaupum á lyfinu, samkvæmt upplýsingum frá Landspítala Háskólasjúkrahúsi,“ segir í grein Stundarinnar.
Saga Fanneyjar minnir á rétt okkar allra til að lifa sem bestu lífi, en spyr um leið áleitinna spurninga um mismunun. Sérfræðingur sem Hringbraut ræddi við orðaði prófmálið þannig: „Úrskurður Héraðsdóms Reykjavíkur mun varða framtíð allra landsmanna, ekki bara Fanneyju Björk Ásbjörnsdóttur og fjölskyldu hennar.“
Höfundur fréttaskýringar: Björn Þorláksson [email protected]
