Frumburður Ástu Marý Stefánsdóttur, Stefán Svan, lést í fangi hennar á sveitabæ foreldra hennar í Hvalfjarðarsveit, aðeins fjögurra mánaða gamall. Daginn fyrir jarðarförina sat hún yfir honum í kapellunni og tók ákvörðun um að eignast annað barn, ein. Ásta var til viðtals í helgarblaði Fréttablaðsins.
Allt fas Ástu Marýjar Stefánsdóttur bendir til þess að hér fari ung kona sem láti fátt stoppa sig.
Sveitastelpan sem valdi sér vélvirkjun og starfaði innan um karla árum saman, segist þakklát fyrir sára reynslu sem hefur breytt öllu, meira að segja starfsferlinum, en Ásta er nú á öðru ári í hjúkrunarfræði og ætlar einnig að ljúka djáknanámi.
Hana langar að gefa til baka það sem henni var gefið.
Ásta Marý varð barnshafandi árið 2019 og segir sig og barnsföðurinn hafa verið ákveðin í að eiga barnið saman. Sambandið hafi þó verið flókið og upp úr því hafi slitnað þegar leið á meðgönguna, og hann tekið aftur saman við fyrrum konu sína, sem gerði áskoranirnar sem á eftir komu flóknari og erfiðari.
Meðgangan gekk vel framan af en á viku 33 mælist Ásta með háþrýsting og er því send í vaxtarsónar þar sem kemur í ljós að barnið er óeðlilega smátt.
„Hann mældist aðeins 1.8 kíló og stækkaði ekkert, ég var mæld vikulega og það var kannað hvort skert flæði væri frá naflastreng en það reyndist ekki vera,“ segir Ásta, svo ástæða smæðarinnar var hulin.
„Ég var sett 30. maí en fæðingarlæknirinn ákvað að setja mig af stað við 37. viku, því hann var ekki að stækka. Ég var komin 37 vikur á laugardegi, og átti að fara í gangsetningu eftir helgina, en svo bara malla ég í gang þarna á laugardeginum.“
Eins og fyrr segir býr Ásta í Hvalfjarðarsveit en ákveðið hafði verið að barnið skyldi koma í heiminn á Landspítala svo stutt væri í Vökudeildina ef eitthvað amaði að.
„Í einum læknatímanum þá sagði fæðingarlæknirinn að mögulega gæti verið um heilkenni eða eitthvað slíkt að ræða, svo ég er viss um að þá hafi undirmeðvitundin farið í gang og undirbúið mig fyrir það sem koma skyldi,“ segir hún.
„Til að gera langa sögu stutta, þá rétt náði ég inn á fæðingardeild. Ég þurfti að byrja að rembast fyrir utan og rétt komst inn á stofu þar sem ljósmóðirin fékk legvatnið framan í sig og hann var fæddur hálftíma síðar. Hann var bara eins og Superman með hendina útrétta fyrir ofan höfuð.“
Drengurinn var agnarsmár, aðeins átta merkur og átti erfitt með andardrátt og var því farið með hann á Vökudeild á meðan Ásta var saumuð og faðir hans kom til að líta hann augum. Á Vökudeild var hann settur í öndunarvél en var svo tekinn úr henni áður en foreldrarnir sáu hann.
„Þegar ég fékk hann í fangið sá ég að hann var með mjög sérstakt útlit sem svo kom í ljós að tengist þessu heilkenni, “ segir Ásta.
„Það er mjög lítill munnur sem vísar mikið niður á við og eyrun eru svolítið neðarlega. En ég tengdi auðvitað ekkert, fannst hann bara eins og krumpaður lítill álfur.“
Læknarnir voru óvissir um hvað amaði að og vildu lítið segja fyrr en svör við DNA rannsókn kæmu frá Íslenskri erfðagreiningu. „Okkur var sagt að það tæki einn til sex mánuði að fá svör, en fengum þau svo innan fjögurra vikna.“
Fyrstu þrjár vikur lífs síns varði litli drengurinn á gjörgæslu Vökudeildar og það gekk á ýmsu þann tíma.
„Ég man enn eftir tilfinningunni þegar ég áttaði mig á því að barnið mitt væri veikasta barnið á Vökudeildinni,“ segir Ásta.
„Fjögurra daga gamall er hann settur í stóra aðgerð, hann var hættur að melta og öll mjólk kom upp úr honum. Hann fór ekkert á brjóst enda með ofboðslega lítinn munn og smár og nærðist alla ævi í gegnum sondu.“
Læknarnir voru ekki með svör við því hvað olli veikindunum en foreldrar hans voru kallaðir á fund þar sem þeim var sagt: „Barnið ykkar er mjög veikt en við vitum ekkert hvað amar að.“
Hægt er að lesa meira hér.