Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, var óvenju óvært barn sem svar nánast aldrei. Keli var með ógreint bakflæði í þrjú ár og móðir hans Margrét Dagmar Ericsdóttir sem var reglulega með son sinn hjá lækni var sögð taugaveikluð og móðursjúk.
„Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður. Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“ segir Margrét í viðtali við Ísland í dag.
Það var ekki fyrr en Margrét fór með Kela á spítala og krafðist svara sem fjölskyldan fékk einhver svör. Ekki er vitað hvers vegna Keli greindist svo seint með bakflæði en afleiðingar þess að greinast seint getur haft alvarlegar afleiðingar.
„Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því. Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét og bætir því við að enginn geri ráð fyrir því að eignast fatlað barn.
Áfall að fá greiningu
Segir hún niðurstöðurnar hafa verið mikið sjokk en þó kærkomnar. Þriggja og hálfsárs gamall var Keli greindur einhverfur.
„Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“
Við tók stöðug vinna og þurftu eldri bræður Kela mikið að sjá um sig sjálfir. Þegar Keli var sjö ára gamall var hann með þroska á við tveggja ára gamalt bar og bauð kerfið ekki upp á það sem Keli þurfti. Þá gerði Margrét heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 til þess að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf.
Fjölskyldan ákvað að flytja til Bandaríkjanna þar sem Keli fær í dag góða aðstoð. Þar stofnaði Margrét góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með leikkonunni Kate Winslet en þær eru góðar vinkonur.
„Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli sem gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Hún segir enn fremur: „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“
Viðtalið við Margréti í Ísland í dag er hægt að horfa á í heild sinni hér fyrir neðan:
